Teuerstes Medikament der Welt

04. September 2019 11:33; Akt: 04.09.2019 16:35 Print

Michael (1) erhält die lebensrettende Therapie

Sechs Wochen lang galt Michael als gesund, dann zeigte sich: Er ist schwer krank. Nur das teuerste Medikament der Welt kann ihm noch helfen.

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Auf den ersten Blick ist der kleine Michael ein normales Kind. Doch der Schein trügt. (Im Bild: Michael mit seiner grossen Schwester) Denn der Einjährige leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ I, einer der schlimmsten Erbkrankheiten überhaupt. Diese betrifft eines von 10'000 Neugeborenen. Sie ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schliesslich zum Verlust der Atemmuskulatur führt – und somit zum Tod. Michael bekommt derzeit das Medikament Spinraza. Alle vier Monate bekommt er es unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt. Dieses zeige zwar Wirkung, so Mutter Marina, jedoch nur auf die Motorik. «Bei der Brustmuskulatur kommt der Wirkstoff wohl am wenigsten an.» Endgültig Abhilfe schaffen kann Zolgensma. Dabei handelt es sich um eine Gentherapie, bei der eine funktionsfähige Variante des defekten Gens in den Körper geschleust und so die Ursache behoben wird. Das Problem: Zolgensma ist bislang nur in den USA zugelassen. Daher kann die dort 2,1 Millionen Dollar teure Behandlung aus gesetzlichen Gründen nicht von der Krankenkasse der Familie übernommen werden. Michaels Familie muss deshalb das Geld selber aufbringen. Weil sie das aus eigener Kraft nicht rechtzeitig schafft, hat sie die Spendenseite Helpmichael.de ins Leben gerufen. Die Zeit drängt – einerseits weil Zolgensma nur für Kinder unter zwei Jahren zugelassen ist. Andererseits, ... ... weil es dem Einjährigen zusehends schlechter geht, wie seine Mutter Marina erzählt. Mittlerweile brauche er einen Hustenassistenten, ein Absauge- und ein Inhalationsgerät, um atmen zu können. «Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm.» In welche Richtung sich das Ganze ohne die so wichtige Gentherapie in den USA entwickeln wird, brachte Michaels Arzt auf den Punkt: «Wenn der Junge nicht atmen kann, braucht er auch keine Motorik.» Bei ihrem Kampf gegen die Zeit und das Fortschreiten der Erkrankung steht Michaels Familie nicht allein da. Bereits wenige Tage nach dem Aufschalten der Website sind schon rund eine Million Dollar zugesprochen worden. Dabei wird die Familie von zahlreichen Prominenten unterstützt. Während Fussballer Kevin Kurányi die Familie sogar gemeinsam mit seiner Frau besucht hat, ... ... machen sich andere wie der Rapper Farid Bang virtuell stark für den kleinen Mann. Und auch TV-Sternchen Johannes Haller und ... ... Evelyn Burdecki tragen ihren Teil dazu bei. Dieses Schreiben bestätigt, dass bei dem Aufruf alles mit rechten Dingen zugeht. Für den Fall, dass Zolgensma rechtzeitig in Europa zugelassen und über die Krankenkassen zur Verfügung gestellt wird, will Michaels Familie das Geld anderen Betroffenen zukommen lassen. Am 3. September kam dann die frohe Nachricht: Die Krankenkasse der Familie hat bekannt gegeben, die Kosten für die lebensrettende Gentherapie in Deutschland zu übernehmen. Ein Einzelfall-Härteantrag wurde bewilligt.

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Update vom 4. September 2019: Gute Nachrichten für Michael und seine Familie: Am Dienstagnachmittag gab die Krankenkasse der Familie bekannt, die Kosten für die lebensrettende Gentherapie in Deutschland zu übernehmen. Ein Einzelfall-Härteantrag wurde nun doch bewilligt. Die Familie teilte die frohe Kunde auf Instagram – und dankte gleichzeitig auch all jenen, die sie im Kampf gegen die Zeit und um die Millionen unterstützt hatten (siehe Post unten).
Mutter Marina Mantel verspricht, «dass jeder Cent der Spendengelder dafür verwendet wird, Michael und anderen betroffenen Kindern mit SMA Typ 1, 2 und 3 ein würdiges Leben zu ermöglichen.»

«Nach dem Mittagsschlaf war Michael auf einmal völlig kraftlos», erinnert sich Marina Mantel aus Ludwigsburg an den Moment, als sie realisierte, dass mit ihrem sechs Wochen alten Sohn Michael etwas nicht stimmte. «Plötzlich konnte er seine Ärmchen nicht mehr oben halten.» Auch sein Schreien sei leiser geworden.

Zwei Tage später war klar: Der Kleine leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ I, einer der schlimmsten Erbkrankheiten überhaupt. Sie bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schliesslich zum Verlust der Atemmuskulatur und damit zum Ersticken führt. Fast alle Kinder, die daran leiden, sterben ohne Behandlung vor ihrem zweiten Geburtstag (siehe Box). Es sei denn, sie erhalten das Medikament Zolgensma.

Bei einer einmaligen Infusion wird eine funktionsfähige Variante eines defekten Gens in den Körper geschleust und so die Ursache der Krankheit behoben.

«Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm»

Das Problem: Zolgensma ist bislang nur in den USA zugelassen. Daher kann die dort 2,1 Millionen Dollar teure Behandlung aus gesetzlichen Gründen nicht von der Krankenkasse der Familie übernommen werden. Michaels Familie muss deshalb das Geld selbst aufbringen. Dafür hat sie die Spendenseite Helpmichael.de ins Leben gerufen.

Die Zeit drängt – einerseits weil Zolgensma nur für Kinder unter zwei Jahren zugelassen ist, andererseits weil es dem Einjährigen zusehends schlechter geht, wie seine Mutter Marina erzählt. Mittlerweile brauche er einen Hustenassistenten, ein Absauge- und ein Inhalationsgerät, um atmen zu können. «Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm.»

Atmung wird immer schlechter

Daran kann auch das Präparat Spinraza nichts ändern, das Michael bereits seit seiner achten Lebenswoche erhält. «Alle vier Monate wird ihm dieses unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt», erklärt die Mutter. Dieses zeige zwar Wirkung, jedoch nur auf die Motorik. «Bei der Brustmuskulatur kommt der Wirkstoff wohl am wenigsten an.»

In welche Richtung sich das Ganze ohne die so wichtige Gentherapie in den USA entwickeln wird, brachte Michaels Arzt auf den Punkt: «Wenn der Junge nicht atmen kann, braucht er auch keine Motorik.»

Prominente Unterstützter

Mithilfe prominenter Unterstützer wie Schauspielerin Sila Sahin, Fussballer Kevin Kurányi oder Social-Stars wie Evelyn Burdecki und Johannes Haller (siehe Bildstrecke) ist innerhalb weniger Wochen bereits die Hälfte der 2,1 Millionen Dollar zusammengekommen.

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Anzeige für Michael / Hey meine Lieben hier ein Foto vom Kleinen Michael er ist 1 Jahr alt genauso wie mein Sohn Elija . Vor ein paar Tagen hatte ich in meiner Story schon von ihm erzählt und Euch darauf aufmerksam gemacht , der Kleine Mann leidet derzeit unter seiner Krankheit man nennt sie Spinale Muskelatrophie . Wir können ihm helfen in dem wir über sein Schicksal Aufmerksam machen und diesen Beitrag und sein Profil teilen ja sogar spenden wenn ihr könnt .. die Medizin die er benötigt ist sehr teuer 2 Millionen soll sie kosten 😰. Wenn jeder was spenden würde wäre ihm geholfen . Ich würde mich freuen wenn ihr das teilt . Es bricht mir mein Mamaherz wenn ich mehr über ihn erfahre und höre wie schlimm es seinen Eltern geht . Kinder dürfen nicht leiden und haben ein schönes Leben verdient . Also helft mit ! Jeder Cent ist was Wert . Möchte auch meine Kollegen auffordern mitzuhelfen bitte teilt das in euren Storys oder sogar in euren Profilen . Teilt das bitte der Kleine braucht unsere Unterstützung Danke 🙏 @musclesformichael ❤️💪 #gemeinsamstark #spinalemuskelatrophie #musclesformichael Spenden : WWw.helpmichael.de im unteren Bereich der Webseite

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Auch in der Schweiz soll Zolgensma dereinst auf den Markt kommen. Zeit- und Kostenpunkt sind jedoch noch offen. Novartis hat die Anfrage von 20 Minuten bis Redaktionsschluss nicht beantwortet.

Es ist jedoch damit zu rechnen, dass der Preis ähnlich hoch sein dürfte. Novartis-Sprecher Satoshi Sugimoto hatte dies früher angedeutet, als er argumentierte, dass «eine konventionelle Behandlung über zehn Jahre deutlich mehr koste». Damals äusserte Sugimoto, dass die Kosten seiner Meinung nach von der IV übernommen werden müssten, da es sich bei SMA Typ I um ein Geburtsgebrechen bei Kindern handelt.

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Liebe Kämpfer, liebe Helden ❤️ Wir sind überwältigt! Soeben haben wir eine unfassbare und wunderschöne Neuigkeit erhalten. Gemeinsam haben wir es geschafft, dass die Krankenkasse heute beschlossen hat, die Kosten für Michaels Therapie zu übernehmen. Ihr seid der Grund, weshalb Michael die Chance auf ein Leben erhält. Dank euch wird Michael hoffentlich seine ersten Schritte gehen, lernen sich auszudrücken, seinen ersten Schultag erleben und vor allem atmen können. Wir sind euch unendlich dankbar für eure Anteilnahme, die unfassbar liebevollen Botschaften und Gebete sowie die Kraft, die ihr uns gegeben habt 🙏🏽 Ohne euch hätten wir das niemals geschafft. Ihr alle seid Michaels Helden. Danke für euren Kampf. Für Michaels Muskeln. Für Michaels Leben. ❣️💪🏼 YOU GAVE #musclesformichael

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(fee)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • René G. am 03.09.2019 06:33 Report Diesen Beitrag melden

    Falsch, weil...

    Nicht Michael braucht 2.1 Millionen, sondern die Pharmaindustrie!

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  • Dores am 03.09.2019 06:23 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Das Geschäft mit der Gesundheit

    Schade das Pharmafirmen Lebensrettenden Medikamente so teuer verkaufen, so das sich ein normaler Mensch das gar nicht leisten kann!!

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  • momathe am 03.09.2019 06:22 Report Diesen Beitrag melden

    Unkäufliche Medikamente, Preis ???.

    Medikamente die keiner bezahlen will, Medikamente die keiner bezahlen kann. Irrsinn. Die Hersteller sollten verpflichtet werden die Kosten massiv zu senken, und es den Kranken ermöglichen zu erhalten. Wo liegt der Hersteller-Sinn, wenn es doch nicht angewendet werden kann, Weil nicht für jedermann zahlbar. ???????. Nur für Millionäre gemacht, oder was !!!.

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Die neusten Leser-Kommentare

  • mhodel am 04.09.2019 15:06 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Menschlichkeit vor Profit

    Wir sprechen hier von einer Zahl gegen ein Menschenleben. Klar muss Forschung bezahlt werden. Es ist enorm wichtig, dass solche Medikamente erfunden werden! Aber wieso müssen sich gewisse Menschen in den Pharmakonzernen eine goldene Nase verdienen...einen Privatchauffer haben und mit einem Privatjet reisen. Genau das sind ja nicht die die an der Forschung beteiligt sind. Wir sind an einem Punkt wo die Menschlichkeit nicht mehr zählt. Das ist sehr schade und sollte zum Nachdenken anregen. Es geht um einen kleinen Menschen der das Leben verdient wie jeder andere auch!

  • Ein Mensch am 04.09.2019 14:37 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Hilfe für den kleinen Michael

    Ich bin so froh um diese gute Nachricht! Ich wünsche dem kleinen Michael alles alles Gute wie auch den Eltern! All jenen die geschrieben haben, man müsse die Natur machen lassen möchte sagen: Keine Mutter und kein Vater die ihr Kind lieben lassen es gerne freiwillig gehen! Niemals! Unvorstellbar!

  • Fragezeichen am 04.09.2019 14:34 Report Diesen Beitrag melden

    Verständnisfrage

    Verstehe ich das richtig? Die Spendengelder werden nun trotzdem behalten, obwohl die Krankenkasse zahlt? Zumindest klingt das Update oben so.

  • tzh am 04.09.2019 14:27 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    zu spät

    sehr schön für diesen süssen jungen.ich freue mich für ihn und wünsche alles gute. für meinen kleinen neffen kam dieses medikament zu spät, respektiv konnte nicht finanziert werden... traurig!

  • Valnes am 04.09.2019 13:29 Report Diesen Beitrag melden

    Einfache Polemik

    Es ist schon erstaunlich, wie einfach es sich viele machen und die Schuld auf die Pharmaindustrie abschieben. Ich wage mal zu behaupten, dass keiner einen Einblick hat, was die Entwicklung, die Produktion und die Zulassungsprozeduren für dieses Medikament gekostet hat. Für mich stellt sich vielmehr die Frage, weshalb das Medikament von der KK nicht gedeckt ist, bloss weil es in der Schweiz noch nicht zugelassen ist. Ganz allgemein sollte auch diskutiert werden, was ein Menschenleben die Allgemeinheit kosten darf (wobei die Antwort bei 2.1 Mio für das Leben eines 1-jährigen Kindes klar ist).

    • Thomas am 04.09.2019 14:25 Report Diesen Beitrag melden

      Klarer Fall

      Keine Zulassung heisst, dass die Swissmedic sich das Medikament noch nicht angeschaut hat. Wer bestätigt seine Wirksamkeit, seine ungefährlichkeit, usw. usf.? Manchmal schaut sich die Gesundheitsbehörde die Dokumente genauer an, auditiert die Firma die das Medikament herstellt usw. und manchmal verlässt sie sich auf die Behörde die das Medikament für ein anderes Land bereits genehmigt hat (hier z.B. FDA). Egal welcher Weg, es ist ganz klar, warum die Kasse nicht zahlt bevor das Medikament zugelassen ist. Sonst müsste sie für jeden Quark zahlen dessen Wirkung nichtmal nachgewiesen wurde..

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